«Дорогою добра»: как мама «особенного» ребёнка стала общественницей

Фото предоставлено героиней материала.

 

История кировчанки, которая нашла новый путь в жизни и теперь помогает тем, кто особенно нуждается во внимании и тепле.

 

«Все друг друга находят в песочнице»

«Дорогою добра», общественная организация, помогающая семья с «особенными» детками, встречает жизнерадостным граффити не стене. Каждый день ее администрация и 25 педагогов делают свое большое дело. Дело, которое для сотрудников организации давно уже стало смыслом жизни, а не просто работой. Ведь многие из них сами являются родителями детей-инвалидов, для многих это - личная история. Моё волнение снимает как рукой. У входа бойкая девчушка лет десяти улыбается мне: «Привет». Я здороваюсь в ответ, надеваю бахилы и, сделав остановку в гардеробе, прохожу вовнутрь. Дети спешат на развивающие занятия, их родители общаются в зоне отдыха рядом, сотрудники снуют туда-сюда. В одном из кабинетов замечаю и вовсе удивительную картину: педагог, ребёнок и собака. Большой лабрадор-ретривер сидит и учит мальчишку контактировать с миром. Тут-то я и встречаюсь со своей героиней – Верой Коротаевой. Мама «особенного» ребёнка, она однажды пришла сюда и так же, как многие её коллеги, стала здесь работать, чтобы помогать другим.

Вера – весёлая и энергичная. Мы начинаем «путешествие» по центру с сенсорной комнаты, где как раз занимается ее старший сын Рома. Диагноз «аутизм» мальчику окончательно поставили в возрасте четырех лет. Сейчас ему 11.

– Про «Дорогою добра» я узнала в песочнице. У нас это любимая тема в организации – все друг друга в песочнице находят, – улыбается собеседница. – Мы жили по соседству с одним из учредителей. Дети у нас ходили в одну логопедическую группу. У Ромы была задержка речевого развития, и мы пытались работать с этим. А в 2014 году, когда поставили диагноз, я пришла в организацию как родитель. За поддержкой, за помощью. Я просто потянулась к сильным, уверенным людям. К тем, кто не боится темы инвалидности, кто может говорить со мной и с моим сыном честно, спокойно и с уважением.

В сенсорной комнате с мальчиком занимается один из педагогов. Пока мы беседуем, Рома бегает, прыгает на батутах, качается в гамаке. Пользуется, в общем, возможностью отдохнуть и немного побаловаться. Рядом крутится его двухлетний брат и младший сын Веры – Федя. По её словам, он фактически растёт в центре и чувствует себя здесь, как дома. Обстановка в «Дорогою добра» и правда семейная, домашняя.

– Федя у нас без особенностей развития и достаточно самостоятельным растёт, – поясняет Вера. – Не знаю, хорошо это или плохо, что я Роме уделяла больше внимания и уделяю до сих пор. Но чем точно хорош мой опыт «особенного» родительства, так это тем, что я очень много даю Феде поддержки и радости. Ну, к примеру, не сформирован у нас пока горшок, ходит он на него фифти-фифти. Ну не сходил сейчас, значит, сходит потом. Зато я очень радуюсь всем его победам, даже самым маленьким. Родительство для меня сейчас – это про любовь и поддержку, а не про нормы и достижения.

 

Идти «Дорогою добра»

Наше общение продолжилось в небольшой библиотеке, где дети и родители могут отдохнуть и почитать книжки. В январе этого года организация отметила 10-летний юбилей. Срок для НКО внушительный. Когда-то всё начиналось с того, что родители, для которых тема инвалидности небезразлична, просто объединились. Решили помогать детям с особенностями развития и их мамам и папам. Первые занятия проходили в подвале храма. Потом организации выделили помещение в 70 квадратов на Егоровской. Но время шло, и начала формироваться очередь из семей, желающих попасть туда.

- Когда мы переехали в это помещение, из 70 в 500 квадратов, мы думали, что сейчас-то уж точно очередь исчезнет, - рассказывает Вера. - Но буквально через год очередь стала еще больше, потому что специалисты которые работают у нас... Каждый - просто бриллиант, обученный по нескольким направлениям, «прокаченный» нашей философией человеколюбия. Таких надо еще поискать.

Большая часть педагогов здесь – два специалиста в одном лице. Дети получают помощь логопедов-дефектологов, психологов и нейропсихологов, специалистов по альтернативной и дополнительной коммуникации и др. Ребёнка здесь нередко «подхватывают» с рождения. Специалисты выезжают в роддома, чтобы убедить мам и пап оставить «особенного» ребёнка в семье, рассказать, что делать дальше. Не бросает организация воспитанников и после совершеннолетия. Ведь одна из наиболее болезненных тем для родителей детей с особенностями развития – это будущее.

Мы с Верой как раз подходим к блоку с кухней и мастерскими. Здесь юные посетители учатся готовить, рисовать, делать сувениры и посуду из глины, свечи, мыло и многое другое. Все это частично продается в интернет-магазине организации. Либо вдохновляет сотрудников на создание нового мерча – тех же худи и футболок с рисунками детей. Вера вспоминает, как сама начинала трудовую деятельность в «Дорогою добра».

– С сентября 2014 года Рома начал ходить на занятия. А в октябре я пришла и сказала, что готова делать любую работу в организации, лишь бы она процветала, а я имела возможность быть рядом с такими удивительными людьми. Начинала я как фандрайзер – привлекала финансовые и человеческие ресурсы, организовывала мероприятия. Сейчас в основном занята волонтёрами. Обучаю их, адаптирую, помогаю в работе. До пандемии с нами сотрудничало около 100 волонтёров, но из-за коронавируса пришлось сократить количество вдвое. Ещё общаюсь с министерствами, с партнёрами, занимаюсь грантами и отчётностью по ним.

Расписание Веры мало чем отличается от расписания любой другой работающей мамы. Утром она отводит Федю в садик, а Рому – в школу. Дальше встречи, собеседования с волонтёрами и другие рабочие дела. Около двух-трёх часов она забирает Рому из школы, приводит его на занятия в «Дорогою добра». А вечером они забегают в садик за Федей, возвращается с работы муж. Ужин, помощь с уроками, домашние дела...

 

«А свяжу ли я что-то новое?»

– Всё как у всех, – говорит Вера. – Трудностей, конечно, хватает. Но у кого их нет? Помню, когда был момент принятия диагноза Ромы, нашего нового родительства, «особенного» родительства. Сижу на кухне, на полу, ночью. Реву и распускаю свитер. Но как будто не его, а нитку за ниткой – свою прежнюю жизнь. Жизнь, где всё было понятно. Вот я его по горловину распустила и думаю: «А свяжу ли что-то новое?» Было очень страшно. Даже сейчас вспоминаю, и слёзы наворачиваются, хотя уже такой путь прошла, что казалось бы...

– А о самом светлом моменте «особенного» родительства можете рассказать?

– Когда Рома начал пользоваться альтернативной коммуникацией (при помощи картинок и жестов – прим. ред.), он вдруг рассказал нам, что на завтрак хочет суп, – смеётся Вера. – Не каши, не омлеты, а вот борщ! Это был момент, когда ребёнок впервые заговорил с нами. Мы начали понимать друг друга, и это был огромный прорыв. А в прошлом году, когда ему исполнилось 10 лет, он сказал мне первое «ма-ма». Сейчас вот опять зареву, потому что это был такой трогательный момент, такой подарок. И за этим такая огромная работа стояла – и его, и педагогов. Они с Федькой вместе тогда порадовали нас первыми словами.

 

Важный путь вместе

Завершив экскурсию, мы перемещаемся в административный кабинет. Здесь тоже кипит работа, но обстановка потише. Шум и гам остался где-то в коридоре. В окно прорывается весеннее солнце, а мы обсуждаем не менее личную тему: как Вере и её мужу удалось преодолеть трудности.

– Когда-то давно, может, и распадались такие семьи чаще, потому что общество было другим и отношение к теме инвалидности было другим, - поясняет Вера. - А сейчас... Вот сколько семей моих знакомых расстались без «особенных» детей или с «особенными» детьми - количество плюс-минус одинаково. Почему сохранили семью мы? Может, потому, что любим друг друга. Моему мужу на самом деле непросто. И не из-за того, что у него ребёнок с особенностями развития. У него просто жена – общественница (Смеется.) Но он очень терпеливый и мудрый человек.

– Вы действительно и общественница, и мама ребенка с особенностями развития, и мама двухлетнего малыша. Находится ли во всем этом время на себя? Чем пополняете духовный ресурс?

– Мой ресурс - это люди, команда, в которой я сейчас нахожусь. Еще...

Вера подскакивает и достает из ящика стола альбом, карандаши, пастельные мелки, рисунки. На прошлый день рождения друзья подарили ей целый набор. Здесь, в кабинете, только его малая часть. Вера показывает мне свои работы и продолжает:

– Еще в прошлом году брать уроки рисования начала. Я очень долго мечтала об этом, прям много лет. Не знаю, насколько хорошо у меня получается, но процесс доставляет мне огромное удовольствие. Очень нравится в бассейн ходить с Ромой. Люблю посмотреть кино, почитать книги, попеть песни. Ничего особенного, в общем.

– Не поверите, но у нас с вами все увлечения совпадают! - улыбаюсь я, а потом задаю свой последний вопрос. - В моей картине мира вы точно укладываетесь в образ сильной, активной, современной женщины. А чувствуете ли вы себя женщиной счастливой?

– Конечно! Это была бы ужасная неблагодарность с моей стороны, если бы я сказала, что несчастлива. У меня хватает проблем и дней, когда хочется всё выжечь напалмом, но я точно умею радоваться и быть счастливой. А как мне ею не быть? У меня та работа, которая реально даёт мне смыслы, дарит удовольствие, у который есть ощутимый результат. У меня прекрасные дети. У Ромки аутизм, но от этого он не становится менее прекрасным ребёнком для меня. Двое парней, муж, дом, собака. У меня замечательные друзья, и мы такой важный путь идём вместе. Я счастливый человек. И, думаю, счастье или несчастье формируется не от количества проблем или их отсутствия, а от умения видеть хорошее и светлое в нашем мире и от умения беречь и растить это.


Автор: Анжела Овчинникова
Подписывайтесь на нас в соцсетях